τα big data της υγείας

Στο προηγούμενο τεύχος (η φάμπρικα των εξετάσεων) σημειώναμε ότι η άσκηση της σύγχρονης ιατρικής έχει αλλάξει και αλλάζει ραγδαία: από κλινική γίνεται εργαστηριακή· από ερμηνεία συμπτωμάτων γίνεται μέτρηση και στατιστική ταξινόμηση δεικτών. Σ’ αυτόν τον μετασχηματισμό το πιο ισχυρό (και όχι πάντα ορατό) στοιχείο είναι η μηχανοποίηση (ηλεκτρονική, ηλεκτροχημική, ρομποτική) διάφορων ιατρικών διαδικασιών, διαγνωστικών ή/και θεραπευτικών. Και η μηχανοποίηση έχει διάφορες αλυσιδωτές συνέπειες, των οποίων την έκταση ούτε να φανταστεί δεν μπορεί ο “μέσος” ασθενής.
Μια στρατηγικής σημασίας συνέπεια είναι η όλο και βαθύτερη, οργανική εμπλοκή των εταιρειών υψηλής τεχνολογίας στην ιατρική και την άσκησή της. Σε μεγάλο μέρος του 20ο αιώνα η βασικότερη γραμμή αυτής της εμπλοκής ήταν οι φαρμακοβιομηχανίες· εξειδικευμένες χημικές βιομηχανίες. Χωρίς να χάσουν τη θέση και τη σημασία τους οι φαρμακοβιομηχανίες δεν είναι πια, τις τελευταίες δεκαετίες, μόνες τους. Το καπιταλιστικό βιοπληροφορικό παράδειγμα δημιουργεί, με εξαιρετικά μεγάλη ταχύτητα, ένα σύνθετο μηχανολογικό υπόστρωμα για κάθε πλευρά της ζωής· κι αυτό επηρεάζει, και θα επηρεάζει όλο και περισσότερο, αυτήν την καθημερινή ζωή από πάμπολλες απόψεις.

Η εργαστηριακή (διαγνωστική και θεραπευτική) τροπή της σύγχρονης άσκησης της ιατρικής παράγει και στηρίζεται σε δεδομένα και βάσεις δεδομένων. Υπάρχει επίσης μια παγκόσμια διασύνδεση αυτών των “data bases υγείας”, που γίνεται (υποτίθεται) για καλούς σκοπούς. Πράγματι, υπάρχουν και τέτοιοι: ιδιαίτερα σπάνια φαινόμενα (αποτελέσματα μετρήσεων ή συμπτώματα) μπορούν πλέον να συγκρίνονται σε πολύ μεγάλη κλίμακα, μεταξύ των ιατρικών δεδομένων διαφορετικών κρατών, έτσι ώστε να προκύπτουν σχετικά γρήγορα θεραπευτικά ενδεχόμενα. Ωστόσο αυτές οι βάσεις δεδομένων δεν περιλαμβάνουν μόνο τέτοιου είδους ειδικές περιπτώσεις. Περιλαμβάνουν τα πάντα. Το 2012 ο “όγκος” αυτής της παγκόσμιας data base υγείας ήταν 500 petabytes. [1] Στο τέλος της τρέχουσας δεκαετίας αναμένεται να φτάσει τα 25.000 petabytes. Θα έχει μεγαλώσει, δηλαδή, 50 φορές. Ακόμα κι αν δεν μπορούμε να έχουμε απόλυτο μέτρο του τι σημαίνουν αυτά τα “μεγέθη”, ο ρυθμός αύξησης της παγκόσμιας συγκέντρωσης και της ηλεκτρονικής αποθήκευσης δεδομένων υγείας (χωρίς να περιλαμβάνεται το ενδεχόμενο κάποιας παγκόσμιας επιδημίας) θυμίζει την τρομακτικό πολλαπλασιασμό του “κυκλοφορούντος χρήματος”, εικονικού / λογιστικού στο συντριπτικά μεγαλύτερο μέρος του, στη φάση της χρηματοπιστωτικής απογείωσης.
Για τι είδους δεδομένα πρόκειται, και πως θα 50πλασιαστούν μέσα στα επόμενα λίγα χρόνια; Ουσιαστικά πρόκειται για πρωταρχικές ατομικές πληροφορίες υγείας (ή αρρώστιας) απ’ τους πληθυσμούς του πλανήτη. Η αρχή έγινε το 1998 απ’ την μακρινή ισλανδία. [2] Ακολούθησαν και άλλα κράτη, όχι αναγκαστικά με “χαρτογράφηση / συγκέντρωση” των στοιχείων του dna, αλλά και με άλλα δεδομένα. [3] Η υπηρεσία βετεράνων στις ηπα, για παράδειγμα, έπεισε πάνω από 150.000 βετεράνους να δώσουν δείγματα αίματος και πληροφορίες για την υγεία τους, έτσι ώστε να δημιουργηθεί μια βασική συσσώρευση, αλλά και για να δοκιμαστεί τεχνικά το σύστημα. [4]

Κάπως έτσι μπορεί να είναι, στο κοντινό μέλλον,
οι παιδικές ζωγραφιές με θέμα “ο γιατρός”...

Τέτοιου είδους (και μεγέθους) συσσώρευση πληροφοριών απαιτεί και την κατάλληλη διαχείριση. Τουλάχιστον για να εκπληρώνει τον σκοπό για τον οποίο γίνεται, δηλαδή την “βελτίωση της παροχής υπηρεσιών υγείας,” πρέπει οι πληροφορίες να είναι τακτοποιημένες και εύκολα (με χρόνους παροχής υπηρεσιών υγείας...) προσβάσιμες, αναλύσιμες, αξιοποιήσιμες. Κι αυτό είναι μια απ’ τις “μεγάλες προκλήσεις” για διάφορες εταιρείες: η ψηφιακή (αυτόματη) διαχείριση τεράστιου όγκου ψηφιακών πληροφοριών.
Πιθανά να υπάρχουν αρκετοί ενδιαφερόμενοι εν όψει του petaγιγαντισμού μιας παγκόσμιας βάσης ιατρικών δεδομένων, αλλά δύο εταιρείες φαίνεται να έχουν ένα προβάδισμα. Μαντέψτε. Είναι και οι δύο αμερικάνικες: η Avnet και η (γνωστή) Hewlett-Packard (HP).5 Αναπτύσσουν από κοινού μια πλατφόρμα διαχείρισης μεγάλου όγκου πληφοροριών υγείας, με σκοπό - φυσικά - να αποτελέσουν το αληθινό αφεντικό της παγκόσμιας συσσώρευσης.

Η δημιουργία σε εθνοκρατικές κλίμακες αυτών των EHR συνοδεύεται, όπως είναι αναμενόμενο, από θεσμίσεις και όρκους προστασίας των ατομικών δεδομένων. Δεν χρειάζεται μεγάλη προσπάθεια για να μην φάμε αυτό το παραμύθι. Τέτοιου είδους συσσώρευση data υγιών και ασθενών (και ποιός δεν χρειάζεται κάποια “υπηρεσία υγείας” μια φορά τουλάχιστον στη ζωή του;) αποτελούν κυριολεκτικά χρυσωρυχείο· κατασκευή μιας “παρθένας ηπείρου” με τέτοιο τρόπο ώστε να είναι πανεύκολο να αποικιστεί. Έτσι κι αλλιώς ακόμα και η πιο αθώα χρήση αυτών των βάσεων είναι εξαιρετικά ύποπτη: αφού ο καθένας / καθεμία είναι σε θέση να ξέρει το “ιστορικό της υγείας” του / της, για ποιόν ιατρικό και ανθρωπιστικό λόγο χρειάζεται να τα ξέρει και ο κύριος κράτος;
Οι πιο πεινασμένες για τα δεδομένα υγείας είναι, ως γνωστόν, οι ασφαλιστικές εταιρείες. Θα μπορούσαν επίσης να ενδιαφέρονται και διάφορες άλλες εμπορικές, εάν μπορούσαν (ή όταν μπορέσουν) να συσχετίσουν προβλήματα υγείας με πώληση συγκεκριμένων προϊόντων. Και σίγουρα θα ενδιαφέρονταν, επιλεκτικά, οι υπηρεσίες, οι μηχανισμοί και τα κυκλώματα του συμπλέγματος της ασφάλειας, εθνικά ή διεθνή. Απλά αυτές οι “μυστικές υπηρεσίες” δεν θα χρειάζονταν καν να πληρώσουν για να μάθουν· αρκεί η κατάλληλη εισαγγελική διαταγή, πάντα για λόγους “εθνικής ασφάλειας”.
Που βρισκόμαστε λοιπόν; Βρισκόμαστε στο σημείο όπου τα συμφέροντα των εταιρειών, των αφεντικών δηλαδή, τρυπώνουν κάτω απ’ το πετσί μας. Και ετοιμάζουν μια ακόμα μεγάλη προέλαση.

ΣΗΜΕΙΩΣΕΙΣ

1 - Η ηλεκτρονική μέτρηση αγγίζει, εάν δεν τα έχει ξεπεράσει προ πολλού, τα όρια της μεταφυσικής. Ένα petabyte είναι 1015 bytes, δηλαδή το 10 συνοδευόμενο από 15 μηδενικά...
[ επιστροφή ]

2 - Το 63μελές κοινοβούλιο της 300.000 κατοίκων ισλανδίας αποφάσισε τον Δεκέμβρη του 1998 να δημιουργήσει μια βάση δεδομένων με τις γενετικές πληροφορίες των υπηκόων - μέσω ανάλυσης του dna του καθενός και της καθεμιάς. Η βάση αυτή χαρακτηρίστηκε με την ίδια απόφαση “εθνική περιουσία”, υπό τον έλεγχο του κράτους· επιτρέποντας στις ιδιωτικές εταιρείες να την χρησιμοποιούν, ακόμα και για εμπορικούς λόγους, για το καλό των ισλανδών. Επιβλήθηκαν επίσης περιορισμοί στο είδος της επιχειρηματικής πρόσβασης, έτσι ώστε να μην διαρρέουν προσωπικά δεδομένα...
[ επιστροφή ]

3 - Η αγγλική ορολογία είναι electronic health record - EHR. Στην ε.ε. υπάρχουν εδώ και χρόνια ντιρεκτίβες για την “ελεύθερη διακίνηση προσωπικών δεδομένων”, συμπεριλαμβανομένων δεδομένων υγείας. Με την οδηγία 2011/24/EU, έχει τεθεί ο στόχος να δημιουργηθεί, το αργότερο ως το 2020, μια κεντρική, δι-ευρωπαϊκή βάση δεδομένων υγείας. Αυτό ωστόσο προϋποθέτει να έχουν δημιουργηθεί μέχρι τότε εθνικές βάσεις δεδομένων.
Η αγγλία το 2005 έθεσε τον φιλόδοξο στόχο να έχει ως το 2010 μια “πανεθνική βάση δεδομένων υγείας”. Το σχετικό πρόγραμμα κόστισε έναν περίδρομο λεφτά (24 δισ. δολάρια - πού να πήγαν;) και απέτυχε, σε τέτοιο βαθμό ώστε να θεωρείται σαν μια απ’ τις πιο ακριβές τεχνολογικές αποτυχίες παγκόσμια. Τώρα η αγγλική κυβέρνηση παρακολουθεί την εξέλιξη του προγράμματος με τους αμερικάνους βεταράνους, για να χρησιμοποιήσει την ίδια τεχνολογία.
Η αυστραλία ξεκίνησε την δημιουργία μιας τέτοιας βάσης το 2012. Το ίδιο και η Αυστρία. Η ιορδανία ξεκίνησε νωρίτερα, το 2009, υιοθετώντας το αμερικανικό σύστημα (αυτό με τους βεταράνους). Η εσθονία απ’ την άλλη μεριά είναι το πρώτο κράτος στον κόσμο που έχει ήδη ηλεκτρονικά φακελωμένους όλους τους υπηκόους της, για θέματα υγείας, απ’ τη γέννηση μέχρι το θάνατό τους. Στην ολλανδία μια παρόμοια προσπάθεια δυσκολεύεται λόγω της αυξημένης “ευαισθησίας” των ολλανδών για την τύχη των δεδομένων της υγείας τους.
[ επιστροφή ]

4 - Η περίπτωση των 150.000 βετεράνων είναι ιδιαίτερη επειδή δεν έγινε διάκριση υγιών και ασθενών. Πιο γενικά, την εξαετία 2006 - 2012 πάνω από 23,5 εκατομμύρια ασθενείς στις ηπα “φακελώθηκαν” ηλεκτρονικά.
5 - Το κατα πόσον τα ισχυρότερα κράτη μέλη της ε.ε. έχουν “μάθει το μάθημά” τους μετά την επίσημη αποκάλυψη του πόσο διάτρητες είναι οι πληροφοριακές υποδομές τους εξαιτίας της χρήσης αμερικανικής τεχνολογίας, μένει να φανεί και εδώ.
[ επιστροφή ]